Síndrome de Down: Hora de sair do luto e ir à luta

O Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, tem como objetivo conscientizar sobre a importância da inclusão e busca pelas mesmas oportunidades educacionais, sociais e profissionais. A Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética no par 21 de cromossomos, onde há triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a síndrome. É por esse motivo que a data escolhida foi 21 de março, ou seja, 21/03. Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, a condição representa aproximadamente 25% de todos os casos de atraso intelectual, traço presente em todas as pessoas com a síndrome. No Brasil, há cerca de 1 em cada 700 nascimentos, o que totaliza aproximadamente 270 mil pessoas com Síndrome de Down.

A Apae de Criciúma acolhe pessoas que tenha alguma deficiência. Eles entram na instituição com apenas dias de vida. Podem permanecer no local até completar 18 anos, ou se necessário, por toda a vida. A Apae coloca à disposição uma série de atividades que interferem diretamente no desenvolvimentode crianças e adolescentes. Os estímulos mais comuns em portadores da síndrome de down são fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, entre outros. Ao todo, A Apae de Criciúma atende cerca de 330 alunos. Desse total, 19 portadores de síndrome de down que fazem estimulações, além de outros 28 que estudam na fundação. Assim que a criança portadora da Síndrome de Down nasce o papel que a família desempenha é de suma importância para o crescimento e desenvolvimento da mesma, isto é, desenvolve uma ampla evolução no seu processo cognitivo juntamente com a sua interação no meio social.

PAIS: o tempo da aceitação

A inclusão de pessoas com síndrome de Down é uma busca constante e que representa a luta por uma sociedade mais justa. Num país que conta com cerca de 270 mil brasileiros portadores da síndrome de Down, conforme o IBGE, ainda existe muita discriminação por pessoas que considera deficiência, muitos desconhecem suas habilidades e progressões.

Antes de buscar a aceitação da sociedade, a família deve ser o primeiro ambiente de acolhimento. "Dos pais que frequentam a Apae, a aceitação foi boa. É importante saber que não há cura, mas existe uma conduta a ser seguida pelos pais. Existe uma terapia a ser frequentada. Sobre rejeição, a família não rejeita, mas tem a sociedade. E como os pais irão lhe dar com o olhar da sociedade para com os filhos com down. Por isso a importância da psicologia que disponibilizamos na Apae", afirma a coordenadora da estimulação, Kalila Daminelli. "De início, há uma certa resistência. Vemos que muitos pais tem preconceito com a própria Apae. E a partir do momento que eles entram e se deparam realmente com o que é a instituição, aí se torna diferente. Já vi pais que trouxeram a criança e um tempo depois não retornaram mais, pois para eles o filho não precisava estar aqui", lamenta.

A coordenadora afirma a importância de uma equipe especializada acompanhar mais de perto os pais. "Deveria ter uma equipe especializada que acompanhe os pais desde quando saem do hospital. Infelizmente não temos essa estrutura. Mas, seria importante. Os nossos profissionais suprem apenas as nossas necessidades, que são as crianças. Trabalhamos o acolhimento na chegada", ressalta.

Independência e autonomia

Um dos objetivos da Apae de Criciúma é o desenvolvimento dos alunos para o futuro. De acordo com Kalila, a independência e a autonomia dos alunos são prioridades. "Muitas pessoas, lá fora, imaginam que a Apae quer abraçar todos os alunos e quer que eles permaneçam na instituição. Não é isso. Nós vemos nossos alunos lá fora, nas escolas de ensino regular, participando de eventos, de atividades de interação, em universidades e trabalhando. Isso para nós é importante. A Apae não é fechada", destaca.

A família, no entanto, na intenção de preservar as crianças, tiram a possibilidade de um desenvolvimento natural. "Às vezes a família faz tudo para essa criança, porém, ela precisa de autonomia. Não temos que ver a deficiência. Temos que ver uma criança, é claro, com algumas limitações. A família tem que dar responsabilidade, estimular a criança fazer as coisas, e é isso que a Apae trabalha e prioriza. Trabalhamos com currículo funcional natural, onde o nosso foco não é alfabetizar, mas sim, o desenvolvimento do aluno para que ele tenha uma vida lá fora com uma melhor qualidade de vida. Independente. Que ele saia de casa, pegue um ônibus, dar algum recado, isso tudo trabalhamos aqui dentro. Também a questão da higiene. O que a gente percebe é que os pais fazem tudo. Não ensinam lavar uma louça, varrer uma casa, a se servir, a levar seu prato na pia, ou seja, fazem tudo achando que essa criança ou adolescente não tem capacidade. E não é assim. É ali que está o erro. Os pais estão envelhecendo. Vai chegar um dia que essa pessoa com down poderá ficar sozinho, sem os pais, e se não der autonomia e independência, eles irão sofrer", alerta a coordenadora de estimulação da Apae.

"Hoje, tem pessoas com síndrome de down que frequentam a faculdade, que realizam outras atividades, que trabalham, mas tudo começa com a estimulação, lá atrás, quando eram bebês", frisa a fisioterapeuta, Lilian de Almeida.

ESTIMULAÇÃO: Cada criança é única

Os trabalhos de estímulo devem ser divididos entre escola e família. Na Apae de Criciúma, os alunos realizam trabalhos de até 1 hora de duração em dois dias da semana. Nos demais períodos, a importância do estímulo em casa. "O que nos traz conforto é o que a família faz com a criança lá fora. Aqui, sabemos como a gente executa. Quem tem que continuar dando sequencia ao trabalho é a família. Essa questão do trabalhar é muito importante, principalmente quando se fala em fisioterapia, fonoaudiologia, de terapias combinadas, então tem que haver o retorno das famílias com relação a estimulação. Aqui na Apae, as crianças vem duas vezes por semana. Porque nós dividimos em dois dias? Porque antes elas vinham um dia, fazia 1h30m de estímulo, e estávamos vendo que as crianças não estavam rendendo. É muito trabalho para um dia só. Por isso essa mudança no formato de atendimento, priorizando os atendimentos combinados", afirma Kalila Daminelli.

Quanto mais cedo a criança é levada para iniciar os estímulos, melhor é para o desenvolvimento. "Tem crianças que chegam na Apae com apenas sete dias. A nossa aluna mais novinha, que chegou na semana passada, tem um mês e meio. Ela ficou na UTI, fez uma cirurgia e chegou até nós. Tem crianças que chegaram com 15 dias e estão até hoje. Quando a estimulação é feita cedo, mais rápido a criança vai desenvolver as habilidades cognitivas e outras questões", afirma ela.

A Apae de Criciúma, nos últimos tempos, vem se deparando com a chegada de crianças com síndrome de down juntamente com o aspectro autista. "Estamos recebendo muitas crianças com síndrome de down e autismo. É algo que antes não aparecia, agora já está ficando natural. Em um total de 19 crianças com down que temos aqui na instituição, de dois a três já diagnosticamos o autismo também. Aí o desenvolvimento e o estímulo já são diferentes", informa Kalila.

Atenção à saúde bucal

Pessoas que nascem com Síndrome de Down possuem, além do cromossomo do amor, como muitos chamam carinhosamente, algumas peculiaridades na anatomia e fisiologia bucal o que os tornam mais sujeitos a desenvolverem problemas nessa região. Por causa disso, eles são considerados, na Odontologia, pacientes especiais e necessitam de um atendimento diferenciado. Como no caso qualquer criança, os cuidados com a saúde bucal da pessoa que nasce com essa síndrome devem começar bem cedo.

Aline dos Reis Cittadin Perucchi é dentista da Apae de Criciúma e fala sobre a dentição do portador de síndrome de down que é bastante irregular. "A dentiçao do portador de síndrome de down pode ser irregular. O normal é nascer dois dentes embaixo inicialmente. Com down, pode nascer só um embaixo e, daqui a pouco, nascer outro em cima, ou pode nem nascer dentes. Portadores de down tem muita prevalência para o bruxismo, que é o ranger dos dentes. 80% dos nossos alunos tem bruxismo. Tem uma questão na deficiência na escovação, ou seja, na remoção da placa no dente. Por isso, pedimos aos pais para auxiliarem na escovação. E alguns tomam bastante medicação que vai ocasionar a xerostomia, que é a diminuição da salivação, que pode ocasionar cárie. E algumas medicações estimulam a produção de tártaro", explica.

Os problemas bucais mais comuns identificados em pessoas com Síndrome de Down variam muito de acordo com o quadro de cada indivíduo e podem ser leves ou mais graves, neste último caso trazendo desconforto e complicações para a qualidade de vida do portador. 

Algumas crianças com a síndrome podem se beneficiar de um aparelho bucal chamado Placa Palatina de Memória que tem a função de estimular a língua e o lábio superior a se posicionem adequadamente contribuindo para o desenvolvimento da respiração nasal e auxiliando os processos de deglutição, mastigação e fala. 

A profissional de odontologia, no entanto, diz que o recurso serve apenas como um complemento e não resolve o problema. "A placa palatina é usada para posicionar a língua dentro da boca. Deixar a boquinha mais fechadinha. Com isso, vai melhorar a respiração, e consequentemente a fala. Porém, nós observamos que a placa palatina é uma complementação, e não a resolução do problema. Nada adiantaria colocar a placa palatina senão estiver fazendo as terapias, por isso que ela complementa um trabalho que está sendo feito", ressalta.

O trabalho realizado pelo consultório de odontologia da Apae de Criciúma é preventivo. "Eu oriento os pais sobre os manejos de como escovar os dentes dos filhos. Faço restaurações e extrações simples. Se for algo muito invasivo, a gente encaminha para o Centro de Especializações Odontológicas ou para hospital", pondera Aline.

FISIOTERAPIA: Trabalho em conjunto entre escola e família

O bebê que tem  síndrome de Down requer alguns cuidados após o nascimento e ao longo de seu desenvolvimento, por conta das características decorrentes da trissomia 21. Uma dessas características é a hipotonia muscular (os bebês nascem mais “molinhos”) e a frouxidão dos ligamentos(juntas flexíveis). Por isso, o bebê tende a manter uma postura mais relaxada, já que seus músculos são menos tensionados e as articulações são mais frouxas.

A fisioterapia pode colaborar especificamente para o desenvolvimento motor da criança, ajudando-a se movimentar de maneira correta e no fortalecimento físico. A fisioterapia da Apae de Criciúma, Lilian de Almeida, fala sobre a importância da primeira avaliação. Ela frisa que cada criança é única. "A primeira coisa quando uma criança chega é fazer uma avaliação através da equipe pedagógica. Crianças com síndrome de down sempre irão precisar de fisioterapia porque pelas condições da síndrome sempre haverão algumas alterações. Cada criança é diferente uma da outra, mas no geral, elas tem o tônus muscular mais frágil, por isso, a importância da fisioterapia. Então, pelas crianas não serem iguais, por isso a importância de uma avaliação inicial. Cada criança é única", esclarece.

De acordo com Lilian, tem que se levar em consideração o fato de a criança portadora de síndrome de down ser acometida por outras doenças. "Umas tem problemas cardíacos, outras não. Umas podem apresentar problemas auditivos, visuais, ou alguma outra limitação, e outras não. Eu lembro um exemplo bem clássico, o Francisco e a Olívia. Poucos dias de diferença entre os dois. Com o mesmo tratamento, ela evoluiu mais rápido do que ele. E o mais importante, o desenvolvimento de uma criança com down também depende dos estímulos em casa, pela família. É um trabalho conjunto entre família e escola. E a nossa avaliação, de evolução ou não, é realizada através de uma escala. A abdução do quadril é outra característica da síndrome de down. Então, quanto antes começar o estímulo, melhor. E há tempo para tudo. Tem crianças, com 9 meses, que deveriam já estar engatinhando, mas nem seguram direito a cabeça. Não adianta", esclarece a fisioterapeuta.

A importância da fonoaudiologia

O trabalho da fonoaudiologia com crianças portadoras de Síndrome de Down é extremamente amplo, pois se preocupa com as questões de comunicação, envolvendo a audição, a fala e as questões de mastigação e deglutição. O trabalho se inicia ao nascimento, pois a sucção e a deglutição frequentemente estão prejudicadas, além da coordenação destas funções com a respiração. Ainda no berçário o trabalho fonoaudiológico pode ser requisitado para adequar o processo de amamentação facilitando o ganho de peso e reduzindo a permanência do bebê no hospital.

A fonoaudióloga da Apae de Criciúma, Natália Zargolin, enfatiza que a idade é um bom parâmetro para se avaliar a evolução da criança. "Primeira coisa, depende da idade. Um bebê, por exemplo, eu vou avaliar a função da sucção. Um bebê antes de seis meses, ele não come ainda. Então, eu avalio sucção, o tônus muscular, porque uma das características da síndrome de down é a questão da hipotonia muscular. Vamos ver a estrutura, pois geralmente o palato duro é mais profundo, o que lá na frente vai dificultar a mastigação, uma deglutição e a fala. Já começamos a avaliar esse tipo de estrutura, a partir do nascimento, para vermos o que é necessário para as intervenções para, não estar corrigindo, mas poder adaptar para essa criança, no futuro, ter um desenvolvimento de linguagem".

Há crianças que chegam na instituição com um ano de idade e atraso na fala. "A partir daí vamos avaliar a parte cognitiva, como essa criança recebe a informação, de que forma ela processa a informação, se ela executa um comando e até onde ela está executando. Avaliamos também a parte auditiva, que é extremamente importante. Avaliamos a musculatura, a estrutura, se essa criança tem dificuldade em comer, dificuldade em mastigar, se ela baba, se ela respira pela boca, ou seja, é uma estrutura completa que a gente vai avaliar porque, no final, queremos é dar qualidade de vida. Uma alteração primária, a gente conseguindo adaptar, já vai ajudar essa criança lá na frente. Então, tudo dependa da idade", ressalta Natália.

Uma das características marcantes das crianças portadoras da síndrome de down é permanecer com a boca aberta. "A grande maioria de crianças com down ficam com a boquinha aberta por causa da hipotonia, que é a baixa força muscular, e tem a tendência de estar respirando pela boca. Isso ocorre porque quando a musculatura está fraca fica mais difícil de ficar fechada. A característica facial do down tem a via aérea menor e tem o terço médio da face menor, por isso muitos deles tem problemas respiratórios. Muitos tem alergias. Geralmente, por causa dessa estrutura pequena, eles tem desvio de septo. Por isso que, geralmente, eles ficam mais com a boquinha abertura e língua pra fora", explica a fonoaudióloga.

Natália Zargolin explica que a fonoaudiologia e a fisioterapia são aliadas no combate a má postura. "Tudo isso pode afetar até a postura de quem tem down. Por isso trabalhamos em conjunto com a fisioterapia. Porque uma criança que respira pela boca, a tendência é ela colocar o rosto para frente e as costas caem. Então, eles já tem hipotonia, dificuldade em respirar e acaba dificultanto na deglutição. Uma simples postura errada acarreta todas essas consequências", finaliza a profissional.

Inclusão: existe, mas poderia ser melhor

A cada dia, aumenta o número de alunos com deficiência matriculados no ensino regular. As estatísticas mostram que a inclusão deve continuar a crescer, não somente no âmbito escolar mas também social e no mercado de trabalho. Dados do MEC evidenciam este crescimento: em 1998, cerca de 200 mil crianças que necessitavam de educação especial estavam matriculadas no ensino regular. Em 2018, este número cresceu muito, para cerca de 1,18 milhões, sendo que 992 mil estudam em escolas públicas. Esse crescimento nos mostra que a luta por inclusão tem sim causado grandes feitos sociais e que estão gerando mudanças.

A diretora da Apae de Criciúma, Rosa Maria Borges Santinoni, no entanto, faz um alerta nas condições encontradas na rede municipal de ensino. "A inclusão existe, porém, a qualidade ainda requer um melhor aprimoramento. Precisa haver uma atenção maior. Toda criança com down tem direito a um segundo professor ou alguém que acompanhe eles no ensino regular. Todo início de ano isso é uma dificuldade. Nas escolas estaduais, o segundo professor é formado. Mas, se é escola municipal, é um estagiário, sem qualificação alguma. É triste. Não intervimos, mas orientamos a escola como fazer. Muitas vezes vamos nas escolas e vimos o aluno com down na última carteira, no fundo da sala. Era para estar na frente. É triste", alerta.

As crianças, aos seis anos, encerram o período de estimulação na Apae. A partir disso, se a criança tiver uma deficiência intelectual severa ou grave, ela permanece no fundação. Caso for moderado ou leve, a criança será encaminhada para o ensino regular. Caso a escola não tenha o Atendimento Educacional Especial (AEE), o aluno poderá frequentar o AEE na Apae. "Ele não é o reforço, mas é a sequência da estimulação. Vai trabalhar o cognitivo, atenção, tudo isso de forma diferente do que é ensinado na escola regular. Quando o aluno completar 18 anos, se tiver condições de estar no ensino médio ou faculdade, por exemplo, tudo bem. Caso contrário, ele volta a frequentar a Apae", comenta Rosa.

Síndrome de Down pode ter cura um dia?

Apesar de receber com entusiasmo a pesquisa, realizada em 2013, que conseguiu “desativar” a região do cromossomo extra da síndrome de Down, a comunidade médica ainda é cautelosa e destaca que o estudo foi feito apenas com células in vitro em laboratório. Não se sabe se a técnica poderá ser aplicada em humanos ou quanto tempo isto demoraria. A descoberta fornece a primeira evidência de que a condição genética, um cromossomo 21 extra, além dos dois que todos carregam, pode ser suprimido em células em cultura in vitro. Os humanos possuem 23 pares de cromossomos, sendo um deles o responsável pelo sexo.

"Hoje, tem pessoas com síndrome de down que frequentam a faculdade, que realizam outras atividades, que trabalham, mas tudo começa com a estimulação, lá atrás, quando eram bebês" - Lilian de Almeida, fisioterapeuta

 

"A realidade é que há pessoas com down que vão além, mas tem outros que não. E a família precisa entender e aceitar essa condição" - Rosa Maria Borges Santinoni, diretora da Apae Criciúma

A Apae de Criciúma atende 330 alunos, sendo 19 portadores da síndrome de down no setor da estimulação, e outros 28 em outros setores da escola.