A luta diária de quem tem a síndrome de Gillain-Barré

O atendimento multidisciplinar realizado nas Clínicas Integradas da Unesc, alinhado a força de vontade, a coragem de enfrentar os desafios e o apoio de toda a família tem contribuído para escrever um novo capítulo na vida do morador de Criciúma, Valdecir Gonçalves. Aos 67 anos ele tem superado a cada dia as dificuldades impostas pela Síndrome de Guillain-Barré, uma doença até então desconhecida por muita gente. Mas ele deixou a aflição e a angústia de lado por esse desconhecido e encarou o desafio de lutar pela vida. Hoje, duas vezes por semana, ele deixa a sua casa no Bairro Quarta Linha e vem com a sua esposa Eronita Pereira Gonçalves para o seu tratamento com profissionais do Centro Especializado em Reabilitação (CER), da Universidade e que estão sendo fundamentais para a sua reabilitação, entre eles o Terapeuta Ocupacional. 

“Eu cheguei aqui na Unesc com muito sofrimento. Não mexia as pernas e nem os braços. Imagina você estar com sede, dentro da sua casa, e não conseguir pegar um copo d’água? Não conseguir se alimentar, olhar para os outros e não conseguir falar. Sentia vontade de me jogar no chão e não tinha firmeza para nada”, relatou.  “Graças a Deus estou me recuperando. Esses exercícios feitos aqui na Unesc me salvaram”, disse o paciente.

A doença é autoimune e afeta o sistema nervoso de forma aguda. Os sintomas são a perda de força que começa em membros inferiores, com característica ascendente, pelos pés, pernas até chegar às mãos e braços. Nos casos mais graves pode acometer a musculatura respiratória. A doença ocorre quando o próprio sistema de defesa do corpo ataca os nervos periféricos.

Todo empolgado, Valdecir contou que tinha uma banda, a Raios de Sol, e nas horas vagas cantava para os amigos e em festas. “Muitas vezes ficava só olhando para o violão. Não conseguia pegar e tinha muita vontade de tocar”, contou.

Ao perceberem que a música também era muito importante para a sua vida, os profissionais da Unesc pediram para ele trazer o violão. “A música traz muitos pontos positivos. Ela remete também à memória e ajuda no desenvolvimento. Com as sessões ele foi ganhando os movimentos das mãos e conseguimos introduzir o violão para a sua vida novamente. Ficamos muito felizes ao vê-lo tocando um instrumento que ele tanto gosta. A música trouxe também esse objetivo de melhora. Conseguimos aprimorar a coordenação motora, a memória afetiva, o planejamento motor. É uma reabilitação como um todo”, comentou a fonoaudióloga, Leyce da Rosa dos Reis. 

Depois que ganhou movimento nas mãos, Valdecir não só ficou mais animado como também passou a alegrar as tardes de sessões na Unesc e essa história começou a ganhar um colorido especial no CER. Ele se preparou, com auxílio dos profissionais da Universidade, e se apresentou na confraternização de final de ano.

Muito emocionado, ele cantou e tocou ao lado do amigo que fez, Gelson Pereira Domingos, 50 anos. Ele também faz atendimentos nas Clínicas da Unesc, após sofrer três Acidentes Vasculares Cerebrais (AVCs). “Hoje estou muito feliz porque canto e toco”, disse Valdecir, todo sorridente. Uma de suas músicas preferidas é Meu Amigo Pedro, de Raul Seixas, que não pôde ficar de fora do repertório de apresentação.

Ao pegar o violão, tocar e cantar a sua música preferida, não só estimulam seu cérebro e movimentam seus membros superiores, mas o faz enxergar que a vida é feita de desafios e que o carinho, o amor, e a persistência são fundamentais para alcançar o que se pretende.  E agora, o que ele mais quer é voltar a andar novamente. “Foram eles que me tiraram do sofrimento. Eu só tenho que agradecer. Estou sendo atendido por uma equipe maravilhosa. Quando cheguei achava que não iria melhorar mais porque já tinha ido a outros profissionais e depois que comecei a fazer os exercícios, conhecer outros, só fui melhorando”, rememorou Valdecir.

Evolução

Essa evolução também se dá porque, além dos exercícios impostos nas sessões, ele também faz as tarefas em sua casa.  “Aqui ele conta com sessões que duram, em média, 40 minutos. É um tratamento multidisciplinar, com fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, assistente social e psicólogo. Quanto mais rápido o diagnóstico melhor a intervenção. Ele foi encaminhado pelo hospital e desde então, há cinco meses, recebe todas as orientações necessárias para o melhor tratamento e evolução”, ressaltou a fonoaudióloga.

Maior autonomia

O apoio da família, para Valdecir, também foi fundamental. Para a esposa, vê-lo se alimentar sozinho e se sentir bem é uma das grandes conquistas. “Ele não conseguia nem sentar direito na cadeira. Quando via ele depender da gente na hora da comida era muito triste para ele e para a gente. Mas hoje ele já come sozinho, senta sozinho, liga a televisão e, para nós, ver essa recuperação está sendo gratificante”, contou a esposa Eronita, que tem se dedicado muito para vê-lo cada dia mais feliz. “A nossa sorte foram essas pessoas maravilhosas da Unesc”, agradeceu.

Força de vontade

Um dos exercícios colocados em prática é o de consciência corporal. As atividades colocadas vão auxiliar no fortalecimento dos membros inferiores e contribuir para mandar estímulos neurológicos já que ele anseia voltar a ter essa independência.

“Hoje ele se alimenta, faz a higiene, e está independente. Quando chegou aqui ele era totalmente dependente da esposa. Ele não tinha presença de força nos membros superiores, por isso a dependência. Ele consegue ter uma vida estabilizada com até conseguir colocar as vestimentas e os sapatos. Ele demonstra muito empenho e desta forma a equipe consegue trabalhar com ele. Ele é um grande exemplo de ser humano e de paciente”, disse o Terapeuta Ocupacional, Ademir Afonso Peres.

“Estamos trabalhando bastante com movimento envolvendo os braços e as pernas. Ele é bem empenhado e isso ajuda muito no tratamento”, acrescentou o fisioterapeuta, Rodrigo Serafim Zanette, que também acompanha o paciente.

Diferencial da Unesc

Leyce explica que o diferencial da reabilitação está no atendimento multidisciplinar. “Ele chegou nas Clínicas Integradas ‘flutuando’ na parte cognitiva, na questão da comunicação, em relação a desorientação de tempo e espaço, e ao longo dos atendimentos, pensando cognitivamente, principalmente a terapia ocupacional, junto com a fonoaudiologia, conseguimos organizar essa questão em relação a orientação dele, do planejamento motor, da comunicação efetiva”, sublinhou. “Nosso objetivo é a funcionalidade, independência e autonomia do paciente”, reforçou.

Relatório

O tratamento de Valdecir vai até o início deste ano, na Unesc. Após isso, ele receberá um relatório de alta que será compartilhado com a equipe da Rede Municipal de Saúde de Criciúma. “Realizamos toda essa questão de vínculo com a rede de saúde para manter os acompanhamentos assim que receber alta na Unesc. Como acontece com os outros pacientes, vamos entrar em contato com profissionais do município e com o relatório de alta, eles vão poder saber como Valdecir chegou aqui na Unesc, o tratamento feito e o que pode ser realizado daqui para frente”, explicou Leyce.

Papel humanitário

Para a coordenadora do CER, Mágada Tessmann, além de ser um Centro Especializado com inúmeras funções técnicas, o CER tem um papel humanitário. “Ele ajuda no cuidado dos pacientes e também nos torna melhores com esse compartilhamento próximo e com os ensinamentos diários. Fico muito feliz pelo apoio e pela confiança da reitora Luciane Bisognin Ceretta para estar aqui fazendo esse trabalho e também a toda a equipe do Centro pelo empenho e dedicação”, disse.

Segundo ela, a partir do momento em que assumiu a coordenação do CER a sua vida e seu olhar para a vida também mudaram. “Os pacientes aprendem conosco, mas nós aprendemos muito mais com eles. Cada reabilitação e história nos fazem refletir sobre a nossa vida e isso é o que faz crescermos como pessoa”, falou.

Atualmente, o CER atende 433 pacientes e, por mês, são realizados 1,6 mil atendimentos envolvendo 24 profissionais entre assistente social, enfermeiro, farmacêutico, médico, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicólogo, cirurgião-dentista, fonoaudiólogo, entre outros.

Sobre a doença

A maior parte dos pacientes percebe inicialmente a síndrome pela sensação de dormência ou queimação nas extremidades dos membros inferiores (pés e pernas) e, em seguida, superiores (mãos e braços). Outra característica, percebida em pelo menos 50% dos casos, é a presença de dor neuropática (provocada por lesão no sistema nervoso) lombar ou nas pernas. Fraqueza progressiva é o sinal mais perceptível, ocorrendo geralmente nesta ordem: membros inferiores, braços, tronco, cabeça e pescoço.  

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