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As doenças raras e ultrarraras, normalmente, acabam ficando no esquecimento, pois afetam uma pequena parcela da população. Pensando nisso, a deputada federal Geovania de Sá (PSDB) requisitou uma audiência pública sobre doenças raras e ultrarraras que acontece hoje, às 10 horas, na Câmara Federal.
Além de debater sobre esse tema, a intenção também é criar políticas públicas de incentivo à pesquisa e fabricação de medicamentos e desburocratizar a regularização dos centros especializados.
“Essas doenças pouco têm a atenção do Poder Executivo, pouco têm informações sobre o tratamento e me chamou muito atenção”, declara a deputada. Segundo ela, apesar de as doenças raras atingirem cerca de 13 milhões de pessoas, o Ministério da Saúde conta apenas com apenas oito centros especializados. Por isso a importância de investir na universalização do tratamento.
“Vamos ouvir especialistas, advogados, vai estar o Ministério da Saúde, o Ministério dos Direitos Humanos e a diretoria das APAES. O que nós queremos hoje aqui é ouvir deles qual é o encaminhamento que o ministério está dando, para desburocratizar”, finaliza.
Ouça a entrevista na íntegra:
