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O deputado federal Celso Maldaner protocolou nesta semana o Projeto de Lei 5253/2020 para incluir o medicamento que trata da Atrofia Muscular Espinhal – AME, considerado mais caro do mundo no Sistema Único de Saúde – SUS.
Maldaner explica que a AME é uma doença genética, de elevada complexidade clínica, que implica em risco e clara ameaça à vida. Assim, as crianças acometidas pela doença estarão restritas a uma vida de privações, que as afastam e muito do desenvolvimento típico de uma criança saudável.
O medicamento, chamado Zolgensma, é um tratamento genético que busca reparar os genes para que eles sejam capazes de produzir proteínas em quantidade normais e assim minimizar e até mesmo reparar as consequências danosas nas crianças. Segundo a própria Novartis, dona de sua patente, ele foi testado em crianças com menos de dois anos de idade e, dois anos depois, todos aqueles que o receberam em altas doses ainda estavam vivos e sem a necessidade de ajuda para respirar.
“A inclusão do medicamento no SUS é um apelo de familiares, amigos e solidários as campanhas da AME pelo Brasil que lutam para arrecadar os aproximados R$ 12 milhões necessários para custear o tratamento, garantindo assim o mínimo de dignidade às essas crianças para que cresçam saudáveis e disponham de uma infância feliz”, defende o parlamentar.
A lista de medicamentos disponíveis no SUS para atender as necessidades da população brasileira são definidas pela Rename – Relação Nacional de Medicamentos Essenciais. Para Maldaner, por mais que o órgão exerça com atenção o seu trabalho, o PL visa dar celeridade ao processo, além de poder contar com o apoio do Executivo e o Governo Federal para a sanção mais rápida da tramitação do processo e assim, conseguirmos alcançar as crianças que tanto precisam dessa ajuda.
