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De autoria do deputado estadual Fabiano da Luz (PT), o Projeto que institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) em Santa Catarina virou lei nesta semana. Ela foi publicada no Diário Oficial do Executivo (DOE) e recebeu a numeração 18.148/2021.
"É uma data muito significativa para as pessoas que enfrentam dificuldades relacionadas à doença", disse o deputado Fabiano.
A legislação determina a celebração da data na última semana do mês de agosto. O objetivo é esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença e conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce.
Agosto também é o mês em que a Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal realiza ações de divulgação e capacitação de profissionais que tratam crianças com atrofia muscular espinhal.
A AME é uma doença rara, grave e provoca fraqueza muscular progressiva e atrofia. Ela ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade, e não tem cura.
PL garante auxílio financeiro
O deputado Fabiano também é autor do Projeto de Lei 265/2020 que prevê a oferta de equipamentos para o tratamento de quem tem AME. A medida visa garantir o pagamento das despesas com o atendimento fora do domicílio a crianças diagnosticadas com a doença.
O Estado deve custear essas despesas e auxiliar famílias sem condições financeiras para possibilitar a manutenção da aplicação de medicamentos – com doses a cada quatro meses – e garantir um acompanhante ao paciente.
"A nossa proposta busca evitar transtornos e ainda mais sofrimento a pessoas que, muitas vezes, necessitam recorrer à Justiça para obter os recursos," afirmou o deputado Fabiano.
